Международный день людей с синдромом Дауна
«Солнечными» людьми называют людей с синдромом Дауна. Это связанно с тем, что, не смотря на своё заболевание, эти люди очень добрые и жизнерадостные.
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21.
Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия, которая возникает с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Цель Международного дня – обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим в этот день предлагается надеть разноцветные носки и почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. В России часто «даунами» называют просто глупых людей. Но люди с синдромом Дауна такие же талантливые, как и обычные дети. Еще «даунята» ласковые, послушные, старательные и чуткие. Дети с синдромом Дауна очень любят музыку, песни, танцы, с удовольствие мастерят поделки из природного и бросового материала. Реализуя себя через творчество, дети с синдромом Дауна выражают свои ощущения, потребности, желания, формируют навыки социального взаимодействия.
Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы. Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, общественные деятели.
Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества.
Как общаться с ребенком с синдромом Дауна?
Вы встретили ребенка с дополнительной хромосомой на детской площадке или в автобусе и не знаете, как себя вести? Вот пять простых правил, которые помогут вам лучше понять друг друга
- Правильная терминология
Этот пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение. Дети, как и все люди с синдромом Дауна,— не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант — «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное — он человек.
- Наглядные примеры
Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков. Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели. Говорите проще и сопровождайте свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
- Терпение
Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу.
Говорите сами медленно и четко. Возможно, вам придется повторять фразы, ещё и ещё раз уточнять. Не бойтесь спрашивать у ребенка, понял ли он вас. Также не стесняйтесь переспрашивать, если сами что-то не уловили. Не отчаивайтесь, если ребенок не понял вас с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, подобрать более понятные образы, объекты.
- Дождитесь ответа
Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет».
Вместо: «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?». Вместо: «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»
- Уважайте своего собеседника
В заключение — два слова о самых распространенных ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второй: все они — милые «обаяшки», всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.
Каждый человек уникален! И человек с синдромом Дауна не исключение. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и людям с синдромом Дауна. И шутки они тоже понимают. И расстроиться могут, и обидеться, особенно если почувствуют вашу неискренность. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
При рождении «особенного ребенка» невозможно предсказать, как он будет развиваться, но благодаря современным программам реабилитации детей и взрослых, люди с синдромом Дауна становятся полноправными членами общества.
ТОП-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна.
Общественное объединение «Солнечный father», организованное отцами детей синдромом Дауна, составило рейтинг самых успешных в России людей с лишней хромосомой. В топ-10 «Настало время первых!» вошли в основном актеры и спортсмены, а также помощник педагога, инструктор по фитнесу, делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна, участник заседания ООН и художница.
Вот имена победителей:
— Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей — в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями;
— Мария Нефедова – стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте;
— Андрей Востриков — чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных Игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе;
— Лейсан Зарипова — первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград — гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016»;
— Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке;
— Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из 13 человек в нем пять ребят с инвалидностью;
— Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров;
— Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой;
— Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.;
— Евгения Дубровская – художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».
Сегодня каждый из нас может проявить толерантность и дать почувствовать людям с синдромом Дауна (да и не только им), что мы – равны, мы вместе.
Пусть день 21 марта будет началом нашего милосердного отношения к людям, немного непохожим на нас!
Берегите свое здоровье!
Управление по физической культуре, спорту и здравоохранению администрации города Хабаровска
Источник:https://downsideup.org/o-fonde/novosti/top-10-samyh-uspeshnyh-v-rossii-lyudey-s-sindromom-dauna/
https://berezovka2.schools.by/news/1205010
Похожие статьи:
