Международный день распространения информации об альбинизме

Кто такие альбиносы?

Это люди с необычайно светлой кожей и волосами, а иногда — красноватыми глазами. Их облик обусловлен недостатком пигментов под названием меланины (не путайте с мелатонином, регулирующим циклы сна-бодрствования и продающимся в аптеках). От количества и соотношения меланинов зависит, блондин человек, брюнет или рыжий, бледный он или смуглый, какого цвета у него радужка. Особый меланин есть даже в мозге.

Дефицит меланинов возникает у альбиносов из-за мутаций в генах, которые регулируют производство и распределение этих веществ в организме. Так как поломки бывают в разных местах ДНК, существует несколько типов альбинизма, в научной литературе их описано больше десятка, но классификация устоялась не до конца. У одних альбиносов совершенно белые кожа и волосы, другие просто бледнее обычного и с желтыми волосами. У кого-то затронуты только глаза, а есть и такие формы, которые можно распознать только при осмотре со специальным оборудованием.

  Это опасно?

Обычно альбинизм не сокращает продолжительность жизни, но альбиносы чаще сгорают на солнце и болеют раком кожи (меланин защищает кожу от пагубного воздействия ультрафиолетовых лучей и действует как антиоксидант), их глаза чувствительнее к свету, чем у остальных людей. Из-за этого альбиносам приходится закрывать кожу, пользоваться специальными кремами, носить темные очки. Часто у них плохое зрение, иногда бывает косоглазие, непроизвольно двигаются глаза — взгляд как бы бегает.

Есть и более опасные формы альбинизма, например синдром Германского — Пудлака. У людей с этим синдромом хуже свертывается кровь, из-за этого легко появляются синяки, а кровотечения трудно остановить. Вдобавок у некоторых еще в молодости зарубцовываются легкие. После того как им становится тяжело дышать, жить остается не больше десяти лет.

Стандартно выделяют различные степени тяжести дефекта:

• Тотальный альбинизм предусматривает критическую сухость покровов кожи, упадок зрения, иммунодефицит, часто — бесплодие, олигофрения, сокращение периода жизни;
• Неполный — утрата натурального цвета волос и глаз;
• Частичный — депигментация определенных участков в виде отдельных прядей, частей тела.

          Альбинизм лечится?

Нет, пока что врачи способны помочь только с сопутствующими проблемами вроде нарушений зрения. Кто-то скажет, что альбинизм — по крайней мере, некоторые формы — и не болезнь вовсе, чтобы его лечить. Как бы то ни было, генетический тест во время беременности позволяет выявить эту особенность. Но многие родители  даже не подозревают, что у них может родиться такой ребенок, — альбиносы появляются и у людей с обычной пигментацией.

Альбинизм — довольно распространенный феномен. В среднем по миру один из 17–20 тыс. человек — альбинос. Но кое-где они встречаются значительно чаще. К примеру, среди  панамских  индейцев  куна  каждый  150-й житель – альбинос. Индейцы куна считают это благословением.

В некоторых Африки распространены поверья, что альбиносы и части их тела приносят удачу. Особенно ценятся дети из-за их невинности. На альбиносов нападают по наводке колдунов и калечат, а иногда убивают, чтобы сделать талисманы.

Нападения начались в середине 2000-х годов. Согласно исследованиям независимых аналитических организаций только за последние несколько лет были выявлены более 600 случаев необоснованной агрессии в адрес альбиносов, часть из которых — с летальным исходом. Отрицательная статистика столь чудовищного отношения заставляет задуматься о несовершенстве общества и выдуманных им суевериях. Власти восточноафриканских стран и некоммерческие организации добились некоторых успехов, но проблема до конца не решена.

Люди с альбинизмом ежедневно сталкиваются с общественной дискриминацией и непониманием. Генетическое заболевание некорректно и безграмотно воспринимается в социуме, о нем ходят всевозможные мифы, а недостаток медицинских обоснований вызывает дополнительное слухи. Суеверия ведут к насмешкам, психологическому давлению, издевательствам и физическому насилию.

Мифы, ярлыки и ошибочные стереотипы, сложившиеся вокруг альбиносов, не дают возможности свободной социализации и саморазвития личности. Все это неизбежно приводит к дискриминации и клеймению. Для многих альбиносов жизнь становится невыносимым испытанием в полной социальной изоляции, а в отдельных странах она подвержена постоянной опасности, что крайне удивительно для развитого современного общества.

Для того, чтобы обозначить уровень существующей проблемы и увеличить степень осведомленности общества, Организация объединенных наций инициировала введение тематического праздника — Международного дня распространения информации об альбинизме. Он ежегодно отмечается 13 июня в большинстве стран членов этого объединения.

В 2014 году ООН выступила с предложением установления торжества, которое помогло бы защитить особенных членов общества с геном альбинизма. Уже со следующего года День стал праздноваться на международном уровне. Утвержденный документ устанавливает необходимость толерантного и адекватного восприятия представителей аномального заболевания.

Основная функция мероприятий, проводимых в эту дату — просветительская. В большинстве государств Международный день распространения информации об альбинизме встречают тематическими открытыми конференциями, лекциями для учащихся, форумами, где участники обсуждают сложившуюся проблематику и совместно ищут наиболее оптимальные пути ее решения. Организаторы объясняют собравшимся, что альбинизм — безобидное для окружающих явление, а сами пациенты нуждаются в понимании и поддержке. Благотворительные фонды открывают сбор средств, которые будут направлены в помощь страдающим.

Средства массовой информации присоединяются к обсуждению этой сложной и многогранной темы. В эфирах телеканалов появляются передачи и документальные фильмы, дающие исчерпывающую информацию о заболевании.

Берегите свое здоровье!

Управление по физической культуре, спорту и здравоохранению администрации города Хабаровска

Источник: https://nauka.tass.ru/nauka/8686643

https://calend.online/holiday/mezhdunarodnyj-den-rasprostraneniya-informacii-ob-a/