[bvi text="Версия для слабовидящих"]
10.06.2022

Международный день распространения информации об альбинизме

Кто такие альбиносы?

Это люди с необычайно светлой кожей и волосами, а иногда — красноватыми глазами. Их облик обусловлен недостатком пигментов под названием меланины (не путайте с мелатонином, регулирующим циклы сна-бодрствования и продающимся в аптеках). От количества и соотношения меланинов зависит, блондин человек, брюнет или рыжий, бледный он или смуглый, какого цвета у него радужка. Особый меланин есть даже в мозге.

Дефицит меланинов возникает у альбиносов из-за мутаций в генах, которые регулируют производство и распределение этих веществ в организме. Так как поломки бывают в разных местах ДНК, существует несколько типов альбинизма, в научной литературе их описано больше десятка, но классификация устоялась не до конца. У одних альбиносов совершенно белые кожа и волосы, другие просто бледнее обычного и с желтыми волосами. У кого-то затронуты только глаза, а есть и такие формы, которые можно распознать только при осмотре со специальным оборудованием.

        

  Это опасно?

Обычно альбинизм не сокращает продолжительность жизни, но альбиносы чаще сгорают на солнце и болеют раком кожи (меланин защищает кожу от пагубного воздействия ультрафиолетовых лучей и действует как антиоксидант), их глаза чувствительнее к свету, чем у остальных людей. Из-за этого альбиносам приходится закрывать кожу, пользоваться специальными кремами, носить темные очки. Часто у них плохое зрение, иногда бывает косоглазие, непроизвольно двигаются глаза — взгляд как бы бегает.

Есть и более опасные формы альбинизма, например синдром Германского — Пудлака. У людей с этим синдромом хуже свертывается кровь, из-за этого легко появляются синяки, а кровотечения трудно остановить. Вдобавок у некоторых еще в молодости зарубцовываются легкие. После того как им становится тяжело дышать, жить остается не больше десяти лет.

Стандартно выделяют различные степени тяжести дефекта:

  • Тотальный альбинизм предусматривает критическую сухость покровов кожи, упадок зрения, иммунодефицит, часто — бесплодие, олигофрения, сокращение периода жизни;
  • Неполный — утрата натурального цвета волос и глаз;
  • Частичный — депигментация определенных участков в виде отдельных прядей, частей тела.

          Альбинизм лечится?

Нет, пока что врачи способны помочь только с сопутствующими проблемами вроде нарушений зрения. Кто-то скажет, что альбинизм — по крайней мере, некоторые формы — и не болезнь вовсе, чтобы его лечить. Как бы то ни было, генетический тест во время беременности позволяет выявить эту особенность. Но многие родители  даже не подозревают, что у них может родиться такой ребенок, — альбиносы появляются и у людей с обычной пигментацией.

Альбинизм — довольно распространенный феномен. В среднем по миру один из 17–20 тыс. человек — альбинос. Но кое-где они встречаются значительно чаще. К примеру, среди  панамских  индейцев  куна  каждый  150-й житель – альбинос. Индейцы куна считают это благословением.

В некоторых Африки распространены поверья, что альбиносы и части их тела приносят удачу. Особенно ценятся дети из-за их невинности. На альбиносов нападают по наводке колдунов и калечат, а иногда убивают, чтобы сделать талисманы.

Нападения начались в середине 2000-х годов. Согласно исследованиям независимых аналитических организаций только за последние несколько лет были выявлены более 600 случаев необоснованной агрессии в адрес альбиносов, часть из которых — с летальным исходом. Отрицательная статистика столь чудовищного отношения заставляет задуматься о несовершенстве общества и выдуманных им суевериях. Власти восточноафриканских стран и некоммерческие организации добились некоторых успехов, но проблема до конца не решена.

Люди с альбинизмом ежедневно сталкиваются с общественной дискриминацией и непониманием. Генетическое заболевание некорректно и безграмотно воспринимается в социуме, о нем ходят всевозможные мифы, а недостаток медицинских обоснований вызывает дополнительное слухи. Суеверия ведут к насмешкам, психологическому давлению, издевательствам и физическому насилию.

Мифы, ярлыки и ошибочные стереотипы, сложившиеся вокруг альбиносов, не дают возможности свободной социализации и саморазвития личности. Все это неизбежно приводит к дискриминации и клеймению. Для многих альбиносов жизнь становится невыносимым испытанием в полной социальной изоляции, а в отдельных странах она подвержена постоянной опасности, что крайне удивительно для развитого современного общества.

Для того, чтобы обозначить уровень существующей проблемы и увеличить степень осведомленности общества, Организация объединенных наций инициировала введение тематического праздника — Международного дня распространения информации об альбинизме. Он ежегодно отмечается 13 июня в большинстве стран членов этого объединения.

В 2014 году ООН выступила с предложением установления торжества, которое помогло бы защитить особенных членов общества с геном альбинизма. Уже со следующего года День стал праздноваться на международном уровне. Утвержденный документ устанавливает необходимость толерантного и адекватного восприятия представителей аномального заболевания.

Основная функция мероприятий, проводимых в эту дату — просветительская. В большинстве государств Международный день распространения информации об альбинизме встречают тематическими открытыми конференциями, лекциями для учащихся, форумами, где участники обсуждают сложившуюся проблематику и совместно ищут наиболее оптимальные пути ее решения. Организаторы объясняют собравшимся, что альбинизм — безобидное для окружающих явление, а сами пациенты нуждаются в понимании и поддержке. Благотворительные фонды открывают сбор средств, которые будут направлены в помощь страдающим.

Средства массовой информации присоединяются к обсуждению этой сложной и многогранной темы. В эфирах телеканалов появляются передачи и документальные фильмы, дающие исчерпывающую информацию о заболевании.

 

 

Берегите свое здоровье!

 

Управление по физической культуре, спорту и здравоохранению администрации города Хабаровска

 

 

Источник: https://nauka.tass.ru/nauka/8686643

https://calend.online/holiday/mezhdunarodnyj-den-rasprostraneniya-informacii-ob-a/

 

Популярные теги

2021 2022 Азбука здорового сердца Артериальная гипертония Аутизм Болезнь Паркенсона Витилиго Всемирная неделя грудного вскармливания Всемирные дни ВОЗ Всемирный день без табачного дыма Всемирный день борьбы с гепатитом Всемирный день здоровья Гепатит День борьбы против рака День борьбы с туберкулезом День донора День здоровья и спорта День осведомленности о стрессе День травмотолога Жизнь без аллергии Зарядка для всех Здоровое будущее – выбор молодых! Здоровое детство Здоровое питание Зубные истины Иммунизация Малярия Премия здоровья Рассеянный склероз Сколиоз Сохрани зубки крепкими Стоматология Уход за зубами Формула гормонального здоровья Формула психического здоровья Форум Шаги здоровья Школа здоровья Школа молодой семьи Школа независимости Школа профилактики остеопороза Ярмарка здоровья аллергия астма день борьбы с наркоманией