[bvi text="Версия для слабовидящих"]
15.04.2021

До окончательной победы далеко…

Важная основополагающая функция крови — обеспечение клеток питательными веществами и непосредственное участие в функционировании иммунитета. Выработанная за тысячелетия нашим организмом система коагуляции отвечает за предотвращение потери крови в случае механического повреждения тканей. Такое заболевание как коагулопатия, более известная как гемофилия — это нарушение принципа свертываемости кровяных масс, характеризующееся высоким уровнем кровоточивости. Ее зарождение связывают с генетической мутацией в хромосоме Х. Даже при малозначительных повреждениях, возникающее кровотечение не останавливается, а формирующиеся кровоизлияния во внутренние органы, суставы, мышцы создают риск смерти. Симптоматика включает в себя наличие подкожных и мышечных гематом, гемартрозы, гематурию у мужчин, а так же продолжительные кровотечения.

Примечательно, что женский пол является лишь носителем недуга, в то время как мужской в полной мере страдает от его проявлений. Одной из наиболее известных носительниц генов мутации была королева Виктория, что обосновывает такое наименование коагулопатии в некоторых источниках как «королевская» или «викторианская болезнь».

Инициатором учреждения Дня борьбы с гемофилией выступили Всемирная организация здравоохранения и Мировая федерация гемофилии в 1989 году. На этом же собрании документально были утверждены основные принципы и цели праздника:

  • привлечения общественного внимания на существующие проблемы современной медицины;
  • повышение уровня осведомленности граждан о выше указанной болезни;
  • поддержка отчаявшихся больных;
  • учреждение постоянных благотворительных организаций для обеспечения пациентов и их семей финансовой помощью.

Сама дата выбрана синонимична дню рождения основателя фонда Фрэнка Шнайбеля.

Всемирный день гемофилии во многих государствах отмечается тематическими мероприятиями. В крупных городах формируются выездные медицинские центры для своевременного диагностирования недуга; создаются конференции, семинары для обсуждения существующей проблематики и поиска путей ее разрешения; организуются открытые просветительные лекции, где ведущие доктора наук дают общие лечебные рекомендации, делятся информацией об открытиях и новшествах сферы.

Средства массовой информации не остаются равнодушными. В этот период сеть радио- и телевещания заполняется документальными, научными и художественными кинолентами, а так же роликами с участием неравнодушных знаменитостей в знак поддержки тяжелобольных.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2021 звучит как «Адаптация к изменениям. Устойчивое обеспечение помощи в новом мире».

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). Согласно Регистру министерства здравоохранения по состоянию на апрель 2014 года, в России — более 8 тысяч человек с гемофилией, нуждающихся в лекарственной терапии.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.

При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. По данным  Всемирной федерации гемофилии (WFH), на сегодняшний день около 75% больных с геморрагическими заболеваниями по-прежнему получают неадекватную помощь или вообще не получают лечения.

Хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

 

Берегите свое здоровье!

 

Управление по физической культуре, спорту и здравоохранению администрации города Хабаровска

 

 

 

Источник: https://calend.online/holiday/vsemirnyj-den-gemofilii/

Популярные теги

2021 2022 Азбука здорового сердца Артериальная гипертония Аутизм Болезнь Паркенсона Витилиго Всемирная неделя грудного вскармливания Всемирные дни ВОЗ Всемирный день без табачного дыма Всемирный день борьбы с гепатитом Всемирный день здоровья Гепатит День борьбы против рака День борьбы с туберкулезом День донора День здоровья и спорта День осведомленности о стрессе День травмотолога Жизнь без аллергии Зарядка для всех Здоровое будущее – выбор молодых! Здоровое детство Здоровое питание Зубные истины Иммунизация Малярия Премия здоровья Рассеянный склероз Сколиоз Сохрани зубки крепкими Стоматология Уход за зубами Формула гормонального здоровья Формула психического здоровья Форум Шаги здоровья Школа здоровья Школа молодой семьи Школа независимости Школа профилактики остеопороза Ярмарка здоровья аллергия астма день борьбы с наркоманией